北京治疗白癜风最好的中医院 https://wapyyk.39.net/bj/zhuanke/89ac7.html我儿子。
孕期的产检一直都很顺利,每一次的彩超、B超都是没有问题的,但是!凡事就怕但是!
就在预产期的前二十多天,B超检查的时候发现,胎儿的腹部出现一个肿块,有41mm*38mm大。
4*4CM,这个大小的肿块对于一个还没有出生得意婴儿来说,是非常大的一个了。
对于这个突发的状况,我就像是在做噩梦一般,因为漫长的十个月的孕检,孩子健健康康的,什么问题都没有,就剩最后的这半个月了,突然说胎儿腹部长了这么大的东西,真的是没有一点心理准备。
等到宝宝生最后半个月就要出生了才在讨论要不要留下,实在是太残忍了,毕竟腹中的胎儿已经是一个活生生的人了!所以,全家人的决定都是,等宝宝出生之后再想办法处理,大家都怀抱着希望,等待着孩子的出生。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
在宝宝出生的第三天就做了B超,结果非常的不好,比大家预想中的结果要更坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
简直是晴天霹雳。
当时的心情我是没有办法写出来的,曾经想过了无数种可能,觉得就算是肿瘤,就算要散尽家财来治疗都是没有关系的,只要孩子能健康,但是看到“侵袭椎管内”这几个字,即便是没有专业的医疗知识的,我们也都能知道出现这个问题的严重性,整个家庭仿佛被泥泞包裹住,动弹不得。
我们无数次的怨天,怨命运,为什么对我们这么不公!
为什么偏偏是我们?
为什么?
为什么?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这些都在内心进行着,但是我不能够表现出来,我不能够让家里的情况变得更糟。
家里的每一个人都没有埋怨,大家都是抱着积极的心态在面对着,努力的照顾好我和宝宝,搜集各种相关的资料,联系每一个能想到的、可能有帮助的亲朋好友,联系知名医生等等,都下定决心要打一场硬仗了。
在宝宝出生了二十天之后,做了第一次的MR。
因为机器太吵了,就像是打桩机一样,小宝宝并不受控制,尽管吃了镇静药又打了镇静针还是不肯乖乖的躺好,所以第一次的检查失败了,要重新排队,一个星期之后再去一次。
这次一早就不让他睡觉,也不让他吃,等到要检查了之后才让他吃,吃饱了之后就好睡觉了,同时还是吃了镇静剂,想想都心疼。但是不管怎么样,第二次的检查还是做好了,耗了大概一个小时左右,在外面等的心情真的难以言说,真担心护士又打开门说检查失败了。
检查出来的结果比原来的结果更糟糕了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多在一个月之后,我们又带着医院做了MR,结果是:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息一个接着一个来的,虽然做好了心理准备,但是还是难过的快呼吸不上来的感觉,也是只能默默的把眼泪往肚子里咽了。
拿着宝宝的检查结果,我们找了省里所有的有名气的医生都看了一遍,经常凌晨就医院排队,围在病房门口等上几个小时就为了能够跟医生谈上几句话,块一个的专家号经常都是要抢着挂,这些在宝宝出生之后,都是常态了。
医院,不是变的更有希望,而是变得更绝望一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。而我的孩子除了有肿瘤之外,最最麻烦还是因为肿瘤侵入了椎管,包饶脊髓马尾丛,要是任由肿瘤继续增大或者是处理的不恰当的话,要是损伤到了神经,那么瘫痪都是一瞬间的事情。
全省最出名的两个医生,一个是主攻手术的,一个是主攻化疗的。我们先选择去找了主攻手术的,毕竟孩子还太小,觉得化疗对于孩子的伤害太大了。
给医生看了检查的报告之后,他说很难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单的事情,主要是还侵入了椎管,这就涉及到了神经外科的事情了,他擅长的是儿科的手术,但是神经外科相关的要找别的医生来解决,在我们苦苦哀求下,他答应了要把我们拍进去每周一次的专家会诊。
焦虑的等了一个星期之后,终于是到了专家会诊的时候了,一大早就去门口了,这时候已经是聚集了不少人了,一群的医生在小房子里面拿着一堆的案子在讨论,大家都巴巴的等着,没有人说话。
等了几个小时之后,医生终于是出来了,所有人都在争着挤过去,都想要争取尽量多的时间能够跟医生多交流交流,我们也是一样的,但是得到的回复都只有简单的几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没能聊几句,医生就阻止了我们进一步追问,因为还有许多人缠着他问问题。
但,神经外科的专家说的话是毫无道理的,我们的孩子现在的腿还是很正常的,一点瘫痪的迹象都是没有的,除了偶尔回有点不自然的颤抖。
当然我们还是不放弃的一次次挂号,一次次的求他帮我们想想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来可能是他不忍心看着我们就像皮球一样被踢来踢去吧,就花了不少的时间来跟我们解释了手术的难度。
首先处理宝宝腹腔内的肿瘤并不是很难的,但是对于这么小的孩子来说,仍然是一台大型的手术,风险已经是非常大了。
最麻烦的是要处理椎管内的肿瘤的手术,这就需要把脊柱两块壁板切除,然后才能很小心的把工具伸进去很小心很小心的清理,这个过程风险是很大的,毕竟婴儿还这么小,要是一不小心伤到了神经,那么谁都没有办法保证婴儿不会瘫痪。
等到清理干净之后,因为凉快受力壁板去掉了,脊柱没有办法撑起来了,所以只能是打上钢钉了。对于成人来说,打钢钉的操作是还好的,但是婴儿还处在不断生长的阶段,而钢钉是不会生长的,所以很快就会阻碍到宝宝的生长,导致脊柱变形,只能是每隔一段时间就重新打一次钢钉,每一次都是难度很大的手术,这个过程要一直维持到他长大,这样两台手术做下来,不是一般人能够撑住的,更何况还是个小婴儿。
即便是这样的手术,也没有人能够保证,最终这个肿瘤会不会再复发。
最后医生还说,每天都有那么多的病人,儿科那边的专家肯定是会选择把握更大一些的来治疗了,我们的病例风险太大了,不会有人想接的。
我并不清楚他是不是在吓唬我,但是他说的其实也是老实话,因为做手术的风险我自己其实也是知道的,即使是医生肯做,我自己也是要考虑到风险性的。
既然手术的这条路走不通,那么我们就换成了化疗,看看能不能找到希望。
块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……叫我们怎么办?
继续去医院,医院看,医院,意见都一致。
名气不大的医生反倒是很愿意尝试,不管是化疗还是手术,医院愿意做的,但是即使是化疗了能做到的就是把肿瘤缩小以便于手术而已,手术并不能不做。
这回就变成是我们在犹豫了,毕竟想到孩子还那么小,而且这些要做手术或者是给孩子化疗的医生名气并不大,或许是想要争取到治病经验和案例也不得而知,需要积累自己的技术和声望,能力不知道有没有达到水平。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是,到了这个时候,能想到的办法都想了也都做了,基本上是无路可走了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
但是这个时候了,该努力都努力过了,我们现在就想着让孩子能够开开心心的生活着,就和正常人一样,我们也忘记了他这病的存在了。
与其让孩子冒着那么大的风险经历一场又一场的手术,没有尊严的活着还不如面对现实,接受肿瘤的存在,不管孩子生命的长短,都希望孩子在世上的这段时间能够开开心心,所以我们给他取名单个“瑜”字,意思就是在他出生的时候肚子里面就自带着一块玉,并且要接受它的存在,希望他们能够和睦的相处,好好的活下去。
然后,事情出现了意想不到的转机,肿瘤长到8厘米之后并没有接着发展到9厘米,而是变成了7厘米。然后再下个月,肿瘤从7厘米又变成了6厘米。
不仅如此,肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
等到宝宝六个月大的时候,带着孩子再一次做了MR,这时候肿瘤已经缩小到了39mm×30mm。这个时候肿瘤还填充着椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
看着肿瘤一天天的变小,这种激动和开心是不能够用言语表达出来的,之前那么多的压力和焦虑,这个时候稍微能够放松一些了。
拿到这个结果的那天正好是我的生日,真的是没有比这份报告更好的礼物了,真的是谢天谢地,更感谢我的宝宝,能够勇敢的跟病魔战斗并且赢得了这场战斗的胜利。是他自己坚强的为自己争取到了往后的人生,我真的是感动到无法表达,是他给了我们家庭新生,希望以后能够健健康康,快快乐乐的过完一生。
再之后我们稍微放松了对肿瘤的监控,三个月才去复查一次,每一次的检查我们都很紧张,很担心肿瘤会再继续长大,但值得庆幸的是,在一年之后,给宝宝进行了一次全面的检查,已经完全看不到肿瘤的影子了。
很难想象,一个让所有医生都头疼的8厘米肿块已经被他的身子无声无息的吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是存在自愈的可能的,也是唯一能够自愈的肿瘤,文献的记载,自愈的可能性大概是1%,但是医生也说了,从来没有见过这么大的一个肿瘤能够自行吸收掉到消失。
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