如果你的孩子得了罕见病，没有现成的药物可以治疗，你会怎么办？为了挽救你的孩子，你会拼命尝试到什么地步？——小路
作者
小路
来源
幸福路家庭教育（ID
ingfuluedu）
前几天注意到了一个新闻，想了又想，还是决定跟大家分享一下。
这个故事，可以说是今年目前为止，我看到的普通人身上发生的最为震撼的故事了，一个名为#他不是药神只是一个父亲#的词条迅速冲上热搜，引发了数十万的点赞，以及各路大V号的转发，4亿的阅读量，6.2万人在讨论。
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故事的主人公叫徐伟，30岁的他，是两个孩子的父亲，一儿一女，夫妻恩爱，自己开了一家淘宝店，这一家子本该其乐融融，但天有不测风云。
沉浸在儿女双全的喜悦下，徐伟一家人没有觉得这个头发微卷、皮肤白皙的孩子有什么不同。
直到6个月后，他们发现儿子灏阳似乎有些不对劲，孩子不会趴着也不会翻身，头都抬不稳。
于是徐伟带着孩子医院做检查，医院先是给出生长发育迟缓的判断，并推荐做基因检测，根据检测结果再进一步确认病情原因。
惴惴不安中等待了3个月，拿到手的基因检测报告显示，孩子因为基因缺陷，得了罕见的Menkes综合症。
在云南，这还是首例Menkes综合症，首诊医生查看报告翻阅资料也是犯了难，最终给出答案：这病没法治！
医院、更好的医生，却得到了同样的结果。确诊的消息犹如晴天霹雳，让这个原本充满笑声的家庭，瞬间进入了寒冬时刻。
Menkes综合症也叫毛发灰质营养不良，简单解释来说：因为X染色体上的基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，进而影响发育，这个病平均死亡年龄为9个月，大多数患病的小孩生命停留在3岁以前。
这种罕见病，目前全国只有三四十个类似患者，并且国内没有可治疗的药物，只能靠补充组氨酸铜来能缓解症状，维持生命运转，不能治愈。
病友群内只有4位家长
因为患病人数少，国内没有药厂生产组氨酸铜，通常患者家属们是通过境外渠道拿药。可天不遂人愿，新冠疫情的爆发，阻断了这条唯一的求生之路。
对于徐伟来说，不管能不能治好，先让孩子活下来是最重要的，他做不到眼睁睁地看着孩子受疾病的折磨，无奈之下，他决定自己制药。
制药不简单，而他只有高中学历，这其中的艰辛和付出难以想象，没人相信他能成功，妻子不信，群友也不信，有人提醒他这样做太危险，弄不好要死人的，也有人提醒他可能触犯法律。
但是他没有时间去考虑了，孩子离不开药，时间不等人。
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最开始，徐伟发现一座大楼里有共享实验室，在那里制药，虽然费用贵了些，但两天便可以合成组氨酸铜，56天保质期。
是铤而走险做自制药，还是等着孩子死去？徐伟决定*一把。
因为自己只有高中学历，很多学术上的词晦涩难懂，要想研究怎么制作，就得不停地啃文献啃书本。
徐伟买来的生化医学专业大学教材
最开始他看国外论文，根本看不懂，都是英文，一句话需要查大量专业名词，每个名词背后又牵扯到一串的知识点。
攻读效率非常低，一篇论文，他花了一整晚时间，才读了两三个段落。有时他查着查着就睡着了，醒了又接着查。
提起刚开始学习的日子，徐伟过得昏天暗地，却在一个月内，硬生生啃下五六百篇论文。
制药这件事，不单单是专业知识的晦涩难懂，实际操作起来更是困难，需要极其细密严谨的用量控制。
组氨酸铜制备完成，徐伟将残留的液体倒入培养皿做无菌检验
为确保剂量的安全范围，徐伟买了三只小兔子做实验，但是注射的剂量太大，兔子死了。
“接着换成大兔子，这次没事。但是我还是不敢给孩子注射，我就先在自己身上打了一针，观察了三天感觉没有异常，才给孩子注射。”
这份爱让人动容，这份毅力令人钦佩，这不是凭借人的意志和毅力就能办到的。
组氨酸铜做出来了，徐伟又开始研究机器，他发现自己租用的共享实验室里的仪器都是国产的，他又把家里收拾出来了一件屋子，做过防尘改造处理之后，改装成了一个简易制药实验室。
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即便是在成功之后，所有的医学专家仍然在强调：这是奇迹，绝不建议普通人自制药。
有了实验室，做药更方便了，在不断调整治疗方式三个月后，去医院检查，孩子的身体指标恢复了，这对徐伟来说是个好消息。
是啊，男人一生最有分量的称呼是什么？我想，大概是“父亲”作为一个父亲，谁不想看到孩子健康平安地长大呢。
什么是“药”？
是一粒粒胶囊，还是一瓶瓶针剂？
它是病人们的救命稻草，必须经过国家审批才能成为药。
自制药，如有不慎，就会极大的危及生命。自制药本身就存在很大风险，严格意义上来说，徐伟自制的不是药，只能算得上是化合物，完全可以被列入假药行列。
即便徐伟制药取得了成效，自制药也是不被认可的。
徐伟的故事传开后，昆明卫健委工作人员表示，只要他自制药物不对外售卖、不分享给其他人、不危害社会，他们不会过多干涉。
同样，徐伟也只能选择自己承担自制药物所带来的的一切后果，他也知道，谈制药，自己根本不够格。
自己就算做出来，那也不是“药”，充其量不过是一个能缓解孩子病情的化合物。
身为一个父亲，摆在他面前的只有两张选择：一看着孩子死去，二破釜沉舟自制药。
他选择后者，不是什么药神，就是一个父亲，他只是比较固执罢了，就是要和老天爷抢儿子。
徐伟说：“对于我这个做父亲来说，也许我拯救不了他的生命，但是我不能让他白来这世上一趟。”
父爱如山，感动泪目，徐伟把自己的故事发布到网上之后，网友感慨万千！
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有网友表示有类似的经历：
目前徐伟也发微博寻求得到帮助，大家都希望能有奇迹，也希望这位父亲的经历，能引起医学界对罕见病治疗的
