压垮父母的，不是身体上的累，而是心里的疼。「孩子6个月开始病发，在我们这种小地方，连确诊都难如登天！」
编辑排版｜嗨脑仁
6个月时，女儿廷廷出现了病发的迹象！
不会转身，安坐的时候身体软趴趴的，廷廷爸爸赖生看在眼里，疼在心里。
于是，他白天上班，趁着休息时，在医院、医生，一上午的功夫，医院，又回到公司请了一星期的假。
接下来的几天里，医院四处游走。排队、挂号，取号，医院儿科人满为患，家长们领着自家孩子，或坐、或抱、或躺，等待着护士叫号，这个过程既焦急又焦虑。
他和廷廷就这样坐着，待排到后，走入诊室，坐下，医生观察并了解了情况，此时赖生多么希望医生赶快说出“营养不良”的结论。他迷茫地望着医生，医生安慰地说道：“没什么大毛病，孩子发育迟缓。”
发育迟缓？这四个字成了疑影，落在了赖生的脑海中。赖生还是觉得不放心，又求着医生做其他检查，其中包括基因测试，但还是找不出问题所在。
8个月时，廷廷会发「爸、爸」的声音了，本以为孩子的发育已经逐渐追上来了，可到了9个月时，廷廷已经不再发声，只喜欢吃手指、搓手指，学习上没有进步，而脊柱出现了侧弯。
廷廷的情况不仅没有改善，反而问题越来越多，他们更不知道这是恶耗的开端!
No.1尝试各种各样的疗法
赖生觉得廷廷的状况比发育迟缓更加恶劣！于是，他开始寻找各种方法为廷廷找出病因。
正因为抱着这个信念，赖生开始带廷廷尝试各种各样的疗法，物理治疗、按摩治疗、音乐治疗、中医、西医都试过，不论要花多少钱，碰过多少壁，只要这个疗法能传达出一丝可以治疗或是可以康复的话语，赖生都愿意去试。
在廷廷1岁多的时候，赖生曾花了6,至7,元买了一位名中医的针灸套餐。
“孩子1岁多，我们带她去做针灸，结果做了1个疗程，就终止了。因为那位中医的针灸「针针见血」。不是荷包见血，而是廷廷的手臂、脚每针一次都出血，真的很心痛。是否因为雷特导致针灸时会出血？”
总之，做了一个疗程，赖生决定放弃了。又尝试另一名中医，虽然只收50元，但针灸到位，廷廷未曾出血，而且治疗貌似出现了效果，廷廷的眼神似乎有了焦点。
据赖生描述，5年的时间里，他找不到答案，不知道孩子是什么病症，他形容自己和女儿就像茫茫大海中的一条小船，没有指南针，失去方向，很想放弃。
多年来试了各种方法，廷廷4岁时被介绍到一位专门医治儿科奇难杂症的*教授。*教授只用了十几分钟，就判断廷廷患上雷特综合征，并叫赖生去做雷特综合征的基因检查。
“确诊的那一刻，我其实是很崩溃的！”赖生说道。因为他知道雷特综合征属于基因突变，暂时没有办法医治；另一方面，寻寻觅觅多年终于找到了答案。
以前，偶尔会觉得很生气、很难过，认为女儿就是故意作对。当他得知孩子的病症后，他责怪自己为什么现在才发现她有这个病。
雷特综合征（Rettsyndrome）属于神经发育障碍类疾病，主要由X性染色体上mecp2基因突变所致，患者多数为女孩。一般出生6~18个月起病，是一种严重影响儿童精神运动发育的疾病，主要累及女孩，发病率约为1/10~1/15。伴有语言倒退、手部失用及刻板样动作为特点，伴随严重精神运动发育迟滞及倒退。
鉴于Rett综合征以上的临床表现，目前Rett综合征的康复治疗方法主要包括物理疗法、作业疗法、言语疗法等，可通过物理治疗方法提高肌力，防止肌肉萎缩，提高运动功能，同时可通过矫形支具矫治骨骼畸形，延缓疾病的进展。
No.2八年来，从未试过睡连续7、8小时
患上Rett综合征的小朋友，没有自理能力，手、脚的功能丧失，亦无法说话，所以照顾他们都要特别费心机。
为了工作养家，赖生雇了两位护工，在白天轮流照顾廷廷的日常起居饮食，但每到夜晚、下班回家后，他都会亲力亲为。
聊起照顾廷廷最辛苦的地方，是每晚带她去洗手间。因为廷廷失去自理能力，所以去洗手间都要人抱她。
但廷廷又不会说话，赖生也是想尽了办法！“初期我听到她的磨牙声，但不知道磨牙的意义。直至有一次她磨牙后就带她去洗手间，发现原来磨牙就是内急的信号，所以以后一磨牙，我都会带她去洗手间，不分昼夜。如果不带她去洗手间，她可能会放弃磨牙，连这个微小的信号都会失去。”
▲赖生每星期都会带廷廷做物理、按摩治疗，希望减慢廷廷的退化速度。
廷廷每晚都要去3次洗手间，每次他都不会假手于人，亲自抱起廷廷去洗手间。廷廷每晚12点、3点、5点左右都要去一次洗手间。所以八年来，赖生从来都未试过睡连续7、8小时的觉。
为了帮助廷廷，赖生每个星期都要带她去机构做物理治疗、按摩治疗，希望以此减缓廷廷的退化速度。
Rett综合征小朋友不会用说话表达，但他们很爱笑，又被称为「沉默的天使」。
廷廷也很爱笑，每日都会用笑容迎接劳碌工作的爸爸回家，令赖生很窝心。
当然，除了微笑，赖生亦希望廷廷有进步。
有一次，护工发送了一条影片给赖生。当赖生一打开，就看见廷廷一手握住玩具，另一只手努力地拨动玩具，好像知道这个玩具的玩法一样。
如此简单的动作，外人看起来没有多大感觉，但对于赖生一家而言，这个微小的动作，已经代表廷廷前进了一大步。
“虽然那一刻很短暂，但最少在我的记忆中保存下来，见证到这个时刻我真的很开心。”赖生说。
Rett综合征暂时还没有医治的方法，赖生现在希望减慢廷廷退化的速度。因为如果退化太快，就算以后有药可以医治，廷廷都要重新追上进度，这个过程或许会很痛苦、很困难。
“准备功夫一定要做足，这样我们才可以面对将来的挑战。”赖生笑着说道。
最后
若将岁月开成花，人生何处不芬芳！
女儿患有Rett综合征，赖生活成了战士。正是因为深深爱着女儿，他才不愿放弃，日子再难熬，看到孩子有一点点进步，看到孩子的笑容，这一切就是赖生挺下去的力量，是黑夜中一道微弱的希望之光。
亲情，既是柔软的牵挂，亦是坚硬的铠甲。父母们的坚强让我们肃然起敬，希望大家熬过寒冬，迎来春天，珍惜当下，用心生活，将每个最平凡日子都能开成花。
愿爸妈们陪着宝贝，度过难关，健康成长，快乐幸福每一天！
