我和老公恋爱10多年，结婚3年，一直没有怀孕，也查不出原因，就断断续续就医，后来太想要个孩子，决定试管。试管的过程并不轻松，各种打针监测，调班请假，还要来自身边人的不理解，认为年纪轻轻，怎么就怀不上呢，别人是三年生两，我是肚子一直平平的。第一次做试管，因为取卵太多，怕后期腹水太多，医生建议移一个。高兴的是，我的胚胎质量很好，是融合细胞，就是比正常的细胞分裂的快些，成功率也很高。我按时间验血，果然怀上了，但HCG偏低，医生建议放宽心，不干预。到了照B超的日子，我和老公很早就到B超室外面等候，B超比较靠前，医生看了很久，反复问我移了几个，我说一个哈。她说你好幸运，是双胞胎，而且是双绒双羊，双胞胎中最安全的那种，但是这种情况很少，她给移植医生电话确认，才肯定我是分裂了，建议一周复查，我永远记得出B超室告诉老公的喜悦。一周后有个孕囊偏小，医生告诉我可能胎停，但是不影响另外一个，建议下周复查。就这样，才怀孕，我就在不停的复查中，宝宝一直偏小，等怀稳了，我就去产科建档。
是生存还是毁灭
去产科建档的时候，是疫情的严峻时期，每次检查都感觉去前线，空气里都是压抑的气息。第一次去产科建档，就遇到省里产科最权威的专家，她看了我B超，觉得我这种一个细胞分裂的双绒双羊太罕见，可能是单绒双羊，要我去问清楚，但是生殖科B超医生说肯定双绒双羊。后因疫情，医院医院，看双胞胎门诊，一来专科性强，二来减少感染风险。在妇幼做的B超显示一个宝宝还是偏小，按照医生要求四维再看。省妇幼四维宝宝显示骨股短后，医院，挂了主任号，重新B超，建议羊穿。羊穿医生也觉得一个细胞分裂双绒双羊，概率太小，再次电话确认，建议两个都穿刺。在等待结果的过程中，紧张焦虑，每天吃4种以上水果，各种维生素，不停食补，希望宝宝追上。26周羊穿结果正常，但B超偏小，医生会诊后还是建议不要，说宝宝可能有问题，以后长不高。我虽然舍不得，但不想孩子生下来受苦，和老公商量了下就立马办了住院，准备减胎。但是住院后，我的管床医生说其实我的会诊情况没有讨论出结果，上级医生也觉得我26周，孕期太大，分辨不了绒毛膜性质，减掉一个对另一个有影响，可能两个都没了，建议我产时减胎，我又结账出院。
在等待宝宝长大的过程中，我不停的预约各类专家，大部分都倾向我留，医生总是说我胎盘小，球状胎盘，且存在双胎竞争，可能就是吸收不好，而且头围是正常的，骨股短就是营养吸收不好表现，不留下可惜了。我在网上也找到和我类似但比我孕周小的双胞胎病友，她没有羊穿，宝宝情况不好，但一直保胎，医生建议留，也从来没说过减胎。我慢慢有了信心，省里最权威的医生也说，你自己不要犹犹豫豫，做好决定就不要改变。新冠疫情期间，每天都有很多人离开了这个世界，你永远不知道明天发生什么。我心里一直有个声音告诉自己，作为妈妈，医生如果没说一定不能要，就留下来吧，难道在肚子里把她养大，能存活了，是为了杀死她吗？如果因为身高矮就没有生存的权利，是不是对她不公平。给她一次机会，让她感受一下这个世界，也给自己一次机会，不要留遗憾。是生存还是毁灭，只能自己决定。
至暗时刻，她就是光
35周的时候，医生建议我住院剖，说小孩出来长得快些，我自己签字拒绝了，就一直在家打针保胎，想坚持到足月，让她们有更多存活的可能。37周住院，医生查房围着我，部分医生还是建议我不要，主任看了后没给明确的回答，只说生下来你就要对她负责一辈子，我知道后果，也做好了准备。入手术室剖腹产，是两个女儿，大的带在身边，小的去了新生儿。术后医生说我是两个胎盘，就是她们眼里的不可能。剖腹产的前两天老公总是晚上被叫到新生儿，低血糖，处理后不能改善；哭闹、拒食、呕吐、腹部紧张，不知道什么原因，但是情况危重，需要剖腹探查，下了病危，签了各类同意书，是时间和生命在赛跑。后来结果显示宝宝发生胃穿孔，医生说这种情况很少见，死亡率极高，随后开始了她的保温箱打怪升级之路，其中点点风吹草动都担心的不得了，月子自己也处于抑郁状态。但是她好顽强，没有并发症，恢复也很快。
住院期间，我们看到过她一次，尽管她全身很多管子，但是没有表现丝毫痛苦，还对我们微笑，真的好美，当时感觉一切都值了，她就是我至暗时刻的光。一个月出院，自己在家给她系统检查，发现生长缓慢、额头高，第五指弯曲，网上查资料太少，查文献，SRS可能性大。带着资料去找医生，医生说手指弯曲又不影响使用，省里也没有这种病的检测机构。看样子，很多医生对这个病一点也不了解。奇怪的是，与我B超指标一样的那对双胞胎，宝宝生下来是正常的，已经远远超过了我家的生长发育。如果我选择放弃她，肯定会后悔遗憾，未来的事，谁知道呢。对于我而言，现在的每一天就是生命的最后一天，活在当下才是最重要的。
生而不同，生而不凡
进入“SRS罕见亦强大团队”，是另一个旅程开始，在这里我遇到了很多正能量的家长，遇到了CORD创始人*如方先生，大家都有一个目标，推动中国SRS的发展。感谢SRS团队在我焦虑、抑郁的时候帮助我，感谢老公的辛苦付出和乐观精神。妹妹在肚子里的时候我就想，如果她是罕见病，那么她的存在，必定会推动中国罕见病的发展，而我要做的，就是加快这一进程，让她的存在变得有意义。其实谁都想要个健康的宝宝，但是，就是有这么样一群人，她们就是生而不同，生而不凡，就是医学奇迹，就是推动基因、科研、文化等历史进程的载体。罕见病患者和家庭承担了常人所不能担负的压力，罕见病不是社会的*瘤，偏见、无知、愚昧才是。
我的奇迹宝宝，今后你人生的每一天都是自己争取来的。希望你能像冬樱花一样，在荒凉的环境及干旱贫瘠的土壤中顽强生长，经得住高原强紫外线阳光的长时间暴晒，也经得起雪域高原的雪雨风霜；虽然你个头小，看似娇弱，却在娇弱中透露着顽强的生命力。
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